21-07-05
Vanmorgen
is
maudi
weer
even
naar
de
robbedoes
geweest.
en
het
was
vanmorgen
feest
in
de
taxi.
er
hingen
allemaal
vlaggetjes
in
de
taxi
want
jurjen
was
jarig.
Thuis
gekomen
even
wat
eten
en
toe
nweer
richting
ijlts
chenna
weg
brengen
en
toen
weer
naar
het
ziekenhuis.
omdat
maudi
gisteren
zo
misselijk
was
van
die
jumbo
portie
krijgt
ze
nu
2
maal
150
ml
ze
heeft
de
eerst
portie
gehad
en
we
moesten
om
half
6
weer
terug
komen
dus
na
de
voeding
weer
even
naar
ijlst
daar
wat
gegeten
en
toen
weer
naar
het
ziekenhuis
voor
de
volgende
portie
het
ging
nu
veel
beter
dan
gisteren
ze
was
nu
niet
beroerd
weer
naar
ijlst
chenna
ophalen
en
toen
weer
naar
huis
jeetje
wat
een
gevlieg.net
als
gisteren
is
maudi
weer
lekker
in
de
auto
in
slaap
gevallen
ja
dit
zijn
ook
heeeeele
lange
dagen
voor
haar
en
dat
vreet
ook
energie
ik
hoop
snel
dat
we
de
voeding
lekker
thuis
mogen
geven.
want
dit
is
ook
niet
ideaal
en
ik
geeft
in
het
ziekenhuis
de
voeding
ook
al
zelf
en
ze
verpleging
zit
er
lekker
bij
en
zegt
dat
alles
goed
gaat
maar
waneer
ik
de
voeding
thuis
mag
geven
kunnen
ze
niet
zeggen.
morgen
maar
even
de
arts
opzoeken
en
even
wat
dingen
overleggen.
Morgen
de
laatste
dag
naar
de
robbedoes
en
dan
heeft
maudi
even
lekker
6
weken
vakantie
kan
ze
even
lekker
bijtanken.
Ook
morgen
wordt
weer
een
lange
dag
want
ook
morgen
moet
ze
weer
naar
het
ziekenhuis
voor
de
voeding.
Verder
kreeg
ik
vanmidag
een
telefoontje
van
de
stichting
de
opkikker
en
ze
willen
graag
morgen
langs
komen
voor
een
intake
gesprek.
Dr
M
Hoogeveen
van
het
Radboud
in
Nijmegen
heeft
ons
opgegeven.
Ik
wist
verder
van
niks
dus
was
een
hele
verassing
maar
wel
een
hele
leuke
en
Marije
als
je
dit
leest
heel
erg
bedankt(stuur
ook
nog
wel
een
mailtje)
Morgen
komen
ze
allemaal
vragen
stellen
en
dan
worden
we
een
keertje
een
hele
dag
door
hun
verwend
wil
je
meer
weten
kun
je
even
op
hun
site
kijken
als
je
op
dat
plaatje
hier
onder
klik
dan
kom
je
daar
terecht
20-07-05
Vanmorgen
zijn
we
eerst
wezen
zwemmen
met
de
kindjes
en
hun
ouders
van
de
robbedoes.
Daarna
was
er
thee
en
koffie
en
de
kinderen
kregen
allemaal
wat
leuks
en
lekkers
van
Dannielle
en
van
Erik
want
deze
gaan
naar
de
vakantie
naar
school
dus
het
was
gelijk
een
beetje
afscheid.
Daarna
was
het
tijd
voor
muziek.
en
na
muziek
konden
we
weer
naar
huis.de
taxi
stond
al
klaar
hoewel
Maudi
er
moe
was
ging
ze
mooi
niet
slapen
ze
zat
mooi
met
memo
te
spelen(die
zat
in
het
zakje
van
Erik.
Thuis
heeft
ze
een
poging
gedaan
om
wat
te
eten
en
toen
zijn
we
weer
richting
Ijlst
gegaan
want
Chenna
was
bij
Beppe
en
Maudi
moest
vanmidag
even
naar
het
ziekenhuis
omdat
ze
zo
slecht
eet.
In
het
ziekenhuis
is
ze
weer
gewogen
en
mijn
mond
viel
haast
open
maar
Maudi
was
een
kilo
gegroeid
ze
is
nu
11,6
kilo
we
hebben
nog
gekeken
of
het
echt
wel
klopte
want
ze
is
heeeeeeeel
lang
10
kilo
geweest
en
omdat
ze
de
laatste
tijd
zo
slecht
eet
een
drink
verwacht
je
niet
dat
ze
dan
aankomt
maar
dit
was
in
iedergeval
een
pluspuntje
ze
heeft
maudi
even
helemaal
na
gekeken
maar
ze
kon
niks
vinden
en
omdat
maudi
nu
zo
slecht
eet
en
moe
is
is
het
eigenlijk
een
kringetje
waar
ze
nu
in
zit
ze
is
te
moe
om
te
eten
en
omdat
ze
niet
eet
wordt
ze
zo
moe.
en
maudi
heeft
echt
de
energie
nodig
uit
de
voeding.
De
arts
heeft
uiteindelijk
de
knoop
doorgehakt
en
gezegt
dat
er
sonde
voeding
bij
moet
komen
Je
weet
in
je
achterhoofd
dat
het
een
keertje
van
zal
komen
dat
ze
ooit
een
keer
aan
de
sonde
moet
.
Maar
zo
snel
al
en
voor
je
gevoel
gaat
ze
weer
een
hele
stap
achteruit
en
dat
doet
gewoon
zeer.
Ik
weet
dat
het
zo
ook
niet
kan
Maudi
is
soms
zo
moe.
Ik
hoop
gewoon
dat
ze
als
ze
straks
de
sonde
voeding
krijgt
ze
weer
wat
meer
energie
krijgt
en
dus
beter
gaat
voelen
en
dan
zelf
weer
wat
beter
gaat
eten
en
dat
de
sonde
er
dan
weer
uit
kan(duimen
jullie
mee)
Dr
tibosch
is
gelijk
naar
de
kinderafdeling
gegaan
om
van
alles
te
gaan
regelen.
en
de
verpleegkundige
heeft
de
sonde
bij
Maudi
er
in
gedaan.
Ze
was
erg
groot
het
inbrengen
vond
ze
niet
echt
leuk
maar
ze
heeft
niet
echt
gehuild
en
daarna
kon
ze
ook
al
weer
lachen
ze
mocht
omdat
ze
zo
knap
was
een
leuk
kado'tje
uitzoeken
uit
de
grabbelton
(maudi
vond
het
grabbelen
leuker
dan
de
speeltjes
en
bleef
maar
grabbelen.)
Ze
heeft
daarna
ook
gelijk
voeding
gekregen
250
ml
maar
was
daarna
erg
misselijk
het
is
gewoon
te
veel
geweest
voor
haar
ze
heeft
wat
overgegeven
en
is
de
rest
van
de
avond
ook
misselijk
geweest.
Maudi
at
heel
weinig
en
als
ze
wat
eet
dan
zijn
het
maar
hele
kleine
beetjes
dus
haar
maagje
is
gewoon
niet
gewend
aan
die
grote
hoeveelheid.
We
hebben
chenna
even
opgehaald
en
zijn
toen
lekker
naar
huis
gegaan
en
maudi
is
onderweg
lekker
in
slaapgevallen
en
zo
heb
ik
haar
ook
naar
bovengebracht
ze
was
zo
missleijk
en
moe.
ik
heb
haar
omgekleed
en
medicijnen
gegeven
en
ze
is
lekker
verder
gaan
slapen.
Chenna
heb
ik
nog
even
een
flesje
gegeven
en
ook
lekker
naar
bed
gebracht
want
die
viel
ook
al
in
mijn
handen
in
slaap
(ja
het
valt
ook
niet
mee
om
de
hele
dag
bij
beppe
te
zijn
ha
ha
ha
)
die
is
ook
lekker
gaan
slapen
maar
na
een
half
uurtje
werd
ze
schreeuwend
wakker
en
ik
snel
naar
boven
maar
was
al
te
laat
ze
had
weer
alles
er
uit
gegooid.
en
omdat
chenna
huilde
moest
maudi
huilen
ja
het
was
weer
even
gezellig
maar
snel
het
bedje
verschoond
en
chenna
gewassen
en
toen
haar
weer
een
nieuwe
fles
gegeven
en
ze
is
weer
lekker
verder
gaan
slapen.
19-07-05
Vanmorgen
heeft
de
arts
terug
gebeld
en
ze
wil
Maudi
toch
wel
even
zien.
want
het
is
toch
niet
goed
dat
Maudi
zo
slecht
eet
en
drinkt
ze
gaat
Maudi
even
na
kijken
of
ze
misschien
ook
een
oorzaak
kan
vinden.
We
kunnen
morgen
middag
even
langs
komen
ik
kreeg
vanavond
al
een
mailtje
van
de
arts
uit
Nijmegen.
dus
ze
hebben
al
weer
overleg
gehad
want
ze
wist
dat
het
niet
zo
lekker
ging
met
Maudi
en
ze
zullen
morgen
weer
overleggen
over
hoe
en
wat
nadat
ze
Maudi
in
Sneek
hebben
gezien.
En
mogelijk
moeten
we
toch
sonde
voeding
overwegen
als
Maudi
zo
slecht
blijft
eten.
En
verder
schrijft
ze
nog
dat
Maudi
8
juli
daar
weer
vele
fans
er
bij
heeft
gekregen.
Ik
hoop
dat
ze
morgen
wat
onschuldigs
vinden
zoals
keelontsteking
of
zo
en
dat
ze
niet
aan
de
sonde
hoeft.want
dat
is
echt
wel
het
laatste
wat
je
wilt
maar
goed
als
dat
beter
is
voor
Maudi
dan
moet
dat
maar
maar
we
zullen
morgen
wel
zien
wat
ze
zeggen.
want
zo
kan
het
ook
niet
veel
langer
door
gaan
want
zo
blijft
er
niks
van
mijn
meisje
over.
Chenna
kan
ook
al
staartjes
in...hi
hi
hi |
|
|
18-07-05
Vanmorgen
had
Maudi
helemaal
geen
zin
om
uit
bed
te
komen
ze
lag
nog
zo
lekker
te
slapen.
Eenmaal
beneden
was
alles
weer
goed
ze
wou
alleen
niet
drinken
en
ze
heeft
een
hap
gehad
van
haar
krentenbol
dus
bijna
niks.
Toen
ik
zei
dat
de
taxi
voor
stond
was
ze
helemaal
blij
maar
toen
ik
haar
in
de
taxi
zette
was
ze
helemaal
verdrietig
ze
wou
tijtie
(haar
knuffeltje
tijger)
hebben.
Was
echt
niet
leuk
om
haar
zo
weg
te
zien
rijden
normaal
gaat
ze
lachend
weg.
ik
heb
om
9
uur
even
gebeld
hoe
het
ging
met
Maudi
en
ze
vertelde
dat
Maudi
een
beetje
slaperig
was
binnengekomen
want
ze
had
geslapen
in
de
taxi
maar
als
het
niet
ging
zou
ze
bellen.
Ik
heb
vanmorgen
ook
maar
even
gebeld
met
de
gemeente
over
die
hoofdsteun
het
duur
nu
al
weer
zo
lang
maar
die
persoon
die
er
over
gaat
was
lekker
met
vakantie
ja
daar
heb
je
wat
aan.
Maudi
heeft
die
hoofdsteun
gewoon
nodig
dus
na
veel
gebeld
en
terug
gebel
eindelijk
iemand
aan
de
telefoon
die
toestemming
gaf
voor
die
hoofdsteun
kijk
zulk
mensen
moet
je
hebben.
die
kijken
wat
verder
dan
hun
bureau.
ze
zou
gelijk
bellen
met
welzorg
en
dan
kon
ik
over
10
min
weer
naar
welzorg
bellen
voor
een
afspraak
voor
een
passing.
nou
gebeld
en
we
konden
vanmiddag
al
langs
komen.
Toen
Maudi
had
weer
lekker
geslapen
in
de
taxi
en
vond
het
erg
leuk
dat
pake
er
ook
was.
Pake
heeft
het
gras
weer
even
een
stukje
korter
gemaakt
en
de
heg
gesnoeid.
Wat
ze
op
school
heeft
gedaan
weet
ik
niet
want
ze
zijn
haar
mapje
vergeten
mee
tegeven
maar
dat
hoor/lees
ik
woensdag
wel
weer.
Woensdag
gaan
we
weer
even
zwemmen
en
er
is
afscheid
van
de
kinderen
die
de
groep
verlaten
en
na
de
vakantie
na
school
gaan.
We
zijn
vanmiddag
even
naar
Heerenveen
gereden
voor
de
''passing''
van
de
hoofdsteun
ze
heeft
even
gekeken
naar
Maudi
en
ze
zal
de
hoofdsteun
bestellen.
En
nu
maar
hopen
dat
ze
hem
snel
krijgt.
Ze
wouden
hem
dan
wel
thuis
komen
brengen
maar
omdat
de
vakanties
er
aan
komen
zijn
de
helft
van
de
monteurs
op
vakantie
en
kon
het
nog
wel
even
duren
maar
we
konden
ook
wel
langs
komen
en
dan
bellen
ze
wanneer
ze
hoofdsteun
binnen
hebben
en
dan
kunnen
we
even
langs
komen
en
dan
zetten
ze
het
daar
te
plekken
op.
Nou
je
raad
wel
wat
ik
gekozen
heb.(het
laatste
dus)
verder
heb
ik
nog
met
het
ziekenhuis
gebeld
omdat
Maudi
zo
slecht
eet
en
drink
de
laatste
tijd
het
drinken
was
altijd
al
slecht
maar
het
eten
wordt
nu
ook
minder
ze
was
al
geen
goede
brood
eter
maar
het
avond
eten
ging
er
altijd
wel
erg
goed
in
ze
was
dol
op
het
vleesje
maar
dat
laat
ze
nu
liggen.
bijna
elke
druppel
en
elke
hap
moet
je
er
soms
echt
in
praten.
Maudi
is
al
niet
dik
je
kan
echt
haar
ribbetjes
tellen
en
ze
moet
haar
energie
echt
uit
het
eten
halen
de
dokter
zou
me
terug
bellen.
17-07-05
Vandaag
zijn
we
naar
Zutphen
geweest
naar
de
verjaardag
van
Britte
en
Selma.
Het
was
erg
gezellig
en
was
wel
weer
leuk
om
iedereen
weer
eens
te
zien.
Maudi
en
chenna
waren
wat
stilletjes
maar
goed
zij
kennen
die
mensen
ook
niet
(meer)
Maudi
en
chenna
hebben
ook
nog
een
cadaeu
gekregen
van
Anja.
Roy,
Marit
,Britte
en
selma
nog
voor
hun
verjaardag.
het
waren
2
leuke
boeken
van
dikkie
dik
deel
2
en
deel
3
nou
dat
was
wel
geslaagt
want
maudi
vind
het
erg
leuk
om
boekje
te
lezen.
zowel
op
de
heen
weg
als
op
de
terug
weg
hebben
de
beide
dames
lekker
geslapen
.
15-07-05
Maudi
is
vandaag
weer
naar
de
robbedoes
geweest
en
toen
ze
terug
kwam
hadden
ze
ook
de
loopwagentje
van
chenna
meegenomen.
Hij
paste
persies
en
chenna
rijd
er
de
hele
kamer
mee
rond.
Chenna
is
vanmorgen
ook
weer
even
naar
het
consultatie
bureau
geweest
en
weer
2
prikjes
gekregen
dit
waren
voorlopig
de
laatsten
en
ze
hoeft
pas
met
2
jaar
weer
terug
te
komen.
Ja
ik
vind
het
onzin
dat
ze
daar
heen
gaan
voor
gewoon
controle
er
wordt
al
zoveel
aan
haar
geplukt
dus
we
gaan
er
alleen
nog
maar
heen
voor
de
prikjes.
14-07-05
Maudi
is
weer
naar
de
robbedoes
geweest.
Maudi
was
vanmorgen
erg
vrolijk.en
ging
ook
vrolijk
met
de
taxi
mee.Toen
chenna
eten
gegeven
maar
dat
kwam
er
net
zo
hard
weer
uit.
Het
was
9
uur
en
chenna
had
al
weer
3
keer
overgegeven.
toen
Maudi
thuis
kwam
zat
er
een
leuk
knuffeltje
in
haar
tas
met
een
zakje
met
een
koekje
en
chocolaatje
en
een
ballon.
dit
heeft
ze
gekregen
van
Jacob
omdat
hij
na
de
vakantie
naar
School
Lyndensteyn
gaat
|
Maudi
is
niet
de
enige
die
tijtie
zo
lief
vind........ |
|
|
Maar
maudi
vind
hem
ook
nog
zoooooo
lief |
|
|
Maudi
lekker
met
playmobiel
aan
het
spelen |
Lekker
ijsje
eten |
|
|
Mmmmmmmm |
13-07-05
Maudi
is
weer
de
oude
ze
speelt
lekker
en
lijkt
ook
niet
meer
zo
moe
12-07-05
Het
gaat
weer
een
stukje
beter
met
Maudi
je
kan
nog
wel
zien
dat
ze
moe
is
maar
ze
heeft
gelukkig
geen
koorts
meer
gehad
ze
is
vanmiddag
even
lekker
op
bed
geweest
en
dat
heeft
haar
goed
gedaan.
Het
ging
de
laatste
dagen
zo
goed
met
overgeven
het
leek
wel
of
het
aan
het
minderen
was
dus
ik
had
de
hoop
dat
het
zou
stoppen
maar
de
laatste
dagen
is
het
wel
bar
en
boos
ze
gooi
weer
alles
eruit.
is
vind
het
zo
zielig
voor
het
komt
soms
met
zon
kracht
eruit
dat
het
ook
uit
de
neus
komt
nou
je
weet
zelf
wel
dat
dat
niet
lekker
voelt.
Gelukkig
is
het
mooi
weer
dus
de
was
kan
lekker
buiten
hangen.
11-07-05
Vanmorgen
met
Chenna
weer
naar
het
ziekenhuis
geweest
en
dit
keer
om
nog
een
poging
te
doen
om
slikfoto's
te
maken.
Ze
was
dit
keer
nuchter
maar
toen
ik
haar
op
die
tafel
legde
was
het
al
brullen
ha
ha
nou
na
vele
poging
nam
ze
dan
toch
een
slok
maar
dat
was
gelijk
ook
de
laatste
ze
had
nu
geproefd
hoe
vies
het
wel
niet
was
dus
dat
werd
niks
meer
die
ene
slok
is
gelukkig
wel
op
foto
te
zien
gedeeltelijk
dan
want
madam
was
lekker
aan
het
draaien
maar
ze
hebben
kunnen
zien
dat
het
wel
naar
beneden
gaat.
Toen
zijn
wel
lekker
naar
pake
en
beppe
gegaan
want
daar
was
Maudi
ook
want
die
is
niet
naar
de
robbedoes
geweest
want
die
is
nog
steeds
ziek
ze
had
vanmorgen
weer
verhoging
en
is
erg
erg
erg
moe
ze
is
gewoon
moe
om
haar
hoofd
omhoog
te
houden
ik
heb
Chenna
lekker
de
fles
gegeven
en
lekker
naar
bed
gebracht
zodat
ze
nog
even
lekker
kon
slapen
voordat
we
naar
Beesterzwaag
gaan.
en
ik
heb
Maudi
ook
lekker
even
op
bed
gelegd
want
die
was
ook
erg
moe.
Om
kwart
over
1
moest
Chenna
in
Beesterzwaag
zijn
voor
een
kennismaking.
We
hadden
eerst
een
gesprek
met
de
fysio
en
ergo
therapeut.
De
fysio
was
het
zelfde
die
Maudi
ook
heeft
dat
praat
dus
al
een
stuk
makkelijker
Ze
gaan
kijken
voor
een
geschikt
loophulpje
voor
chenna
zodat
ze
toch
een
stuk
mobieler
wordt.
daarna
hadden
we
nog
een
gesprek
met
de
revalidatie
arts
Thuis
aangekomen
leek
het
al
weer
een
beetje
beter
te
gaan
met
Maudi
ze
was
lekker
aan
het
spelen
maar
tegen
etenstijd
kon
je
toch
wel
zien
dat
ze
erg
moe
was
dus
even
wat
eerder
eten
en
dan
lekker
naar
bedje
toe
ze
had
gelukkig
geen
koorts
maar
was
wel
erg
moe.
10-07-05
Vandaag
ben
ik
25
jaar
geworden
maar
ik
had
geen
zin
om
het
te
vieren
en
er
kwam
toch
niemand
en
omdat
het
ook
mooi
weer
was
zijn
we
lekker
naar
dolfinarium
geweest.
Het
was
daar
erg
leuk
de
dames
hebben
echt
genoten.
We
zijn
ook
naar
de
dolfijnen
show
geweest.
het
was
erg
leuk.
Omdat
Maudi
in
haar
rolstoeltje
zat
mochten
we
via
de
rolstoel
ingang
en
mochten
als
eersten
naar
binnen
terwijl
andere
mensen
al
3
kwartier
in
de
rij
hadden
gestaan
liepen
wij
na
5
min
te
hebben
gewacht
als
eerste
naar
binnen.
we
mochten
helemaal
vooraan
zitten
en
konden
zo
alles
mooi
zien.
Maudi
heeft
echt
genoten
ze
vond
het
allemaal
heel
mooi.
chenna
vond
het
allemaal
minder
en
moest
van
de
harde
muziek
huilen.
aan
het
einde
van
de
show
heeft
chenna
ook
nog
overgegeven
gelukkig
was
het
afgelopen
en
konden
we
snel
naar
buiten
haar
de
kleren
uitdoen
en
weer
andere
aan.
Verder
vonden
Maudi
en
chenna
het
ook
erg
leuk
om
onder
water
te
kijken
naar
de
hele
grote
vissen.
we
hebben
weer
een
heleboel
mooie
foto's
gemaakt.
We
waren
iets
voor
de
drukte
het
park
uitgegaan
zodat
we
niet
in
de
file
zouden
staan
maar
toen
we
net
buiten
beverwijk
waren
kwamen
we
er
achter
dat
we
de
foto's
(die
bij
de
ingang
zijn
gemaakt)
waren
verloren
in
het
park.
dus
snel
maar
even
gedraaid
en
weer
naar
het
park
toe.
en
toen
we
naar
het
park
reden
en
toen
zagen
we
een
dikke
file
aan
de
andere
kant
daar
zouden
we
dan
ook
in
komen.
Mijn
moeder
is
snel
naar
het
park
gegaan
om
te
vragen
of
ze
daar
gevonden
waren
en
ik
ben
naar
de
parkeer
plaats
gereden
waar
we
stonden
met
de
auto
want
misschien
waren
ze
daar
wel
uit
de
buggy
gevallen.
maar
ze
hadden
de
foto's
gelukkig
bij
het
park
gevonden.
dus
wij
weer
richting
huis
maar
de
file
was
al
weer
helemaal
weg
is
echt
snel
gegaan.
we
konden
zo
door
rijden.
in
de
auto
hebben
Maudi
en
chenna
lekker
geslapen.
thuis
gekomen
hebben
ze
nog
even
lekker
gespeeld
en
toen
was
het
tijd
om
te
gaan
eten
maar
Maudi
was
ineens
zo
moe
dat
ze
eigenlijk
te
moe
was
om
te
eten.
ze
heeft
toch
redelijk
goed
gegeten
en
toen
lekker
naar
bed.
Miranda
was
even
later
nog
even
bij
Maudi
wezen
kijken
en
vond
dat
ze
nogal
gloeide
en
toen
ik
temperatuurde
had
dus
koorts
40.1
even
een
zetpil
gegeven
ze
heeft
nog
even
boekje
gelezen
en
is
toen
lekker
gaan
slapen.
Als
je
op
de
foto
klik
kan
je
meer
foto's
zien
van
dolfinarium |
|
08-07-05
Vanmorgen
zaten
al
weer
vroeg
in
de
auto
om
8
uur
vertrokken
we
uit
ijlst
samen
met
beppe
weer
eens
richting
Nijmegen.
we
waren
mooi
op
tijd
vandaag
kregen
we
weer
eens
een
ander
onderzoek
een
klein
stukje
uit
de
uitnodiging/brief
die
we
hebben
gehad.
inverband
met
het
gebruik
van
een
nieuw
score
systeem
voor
patiënten
met
een
mitochondriële
ziekte
zouden
wij
u
willen
oproepen
voor
een
extra
poliklinische
onderzoek
op
onze
dagbehandeling
voor
u
kind
op
8
juli
a.s
van
11.00
tot
13.00
uur.
Dit
nieuwe
mitochondriële
scoresysteem
werd
in
New
castte
ontwikkeld
en
bestaat
uit
een
klinische
evaluatie,
overleg
over
de
voorgeschiedenis,
evaluatie
over
de
kwaliteit
van
leven
en
evaluatie
van
de
uitslagen
van
de
tot
nu
verrichte
orgaanonderzoeken(mri,
ecg,EEG,etc).
Indien
u
akkoord
gaat
met
dit
extra
onderzoeksmoment
zal
onze
metabole
staf
uw
kind
gedurende
een
periode
van
25
minuten
op
de
polikliniek
evalueren
en
de
evaluatie
zal
nog
driemaal
worden
herhaald
door
drie
andere
metabole
stafleden
van
het
UMC
st.
radboud
Nijmegen.
Tijdens
dit
specifieke
poliklinische
onderzoek
is
er
helaas
geen
tijd
om
de
acute
problemen
van
het
kind
te
bespreken
indien
u
vragen
heeft,
kunt
u
altijd
via
ons
secretariaat
bereiken.
Na
dit
polikliniekbezoek
zullen
de
4
evaluatie
van
u
kind
worden
vergeleken
en
zal
een
gezamenlijke
score
voor
de
algemene
conditie
en
de
ernstigheid
van
de
ziekte
van
het
kind
in
de
vorm
van
een
percentage
van
functieverlies
kunnen
worden
aangegeven
.
De
bedoeling
is
dat
er
in
de
toekomst
alle
kinderen
met
gebruik
van
dit
score-
systeem
gevolgd
worden
en
wij
daardoor
meer
informatie
kunnen
vergaren
over
het
natuurlijke
beloop
van
de
ziekte.
Wij
zullen
in
de
toekomt
de
effectiviteit
van
de
mogelijke
behandelmethoden
beter
kunnen
beoordelen.
we
waren
20
min
te
vroeg
en
toen
we
net
wilde
gaan
zitten
zag
dr.
morava
ons
al
en
we
konden
gelijk
meekomen
mijn
moeder
werd
met
chenna
in
een
kamertje
gezet
en
ik
met
Maudi
in
de
kamer
er
naast.
er
werd
eerst
een
vragen
lijst
doorgenomen
en
dan
een
lichamelijk
onderzoek
nog
nog
wat
vraagjes
en
dan
kwam
de
volgende
arts
en
die
deed
dan
het
zelfde.
en
dit
4
keer
Maudi
vond
het
allemaal
wel
best
maar
we
hoorde
chenna
wel
huilen
in
de
kamer
er
naast
die
vond
het
allemaal
wel
best
als
ze
maar
op
een
afstand
bleven.
ze
gaan
nu
kijken
of
de
4
artsen
en
gelijke
score
halen
maar
ik
weet
niet
of
ze
dat
echt
wel
halen
want
ons
viel
het
op
en
nog
meer
die
die
dag
ook
dat
zelfde
onderzoek
hebben
gehad
dat
de
artsen
toch
allemaal
anders
waren
ze
lichten
bijvoorbeeld
de
vraag
anders
toe
of
deed
bij
het
lichamelijk
onderzoek
andere
dingen.
bijvoorbeeld
1
vraag
was
of
er
ook
positieve
dingen
waren
aan
de
ziekte
en
dan
legde
een
arts
het
toe
of
we
de
kinderen
wel
eens
extra
verwennen
en
zo
nou
dat
doe
ik
wel
maar
een
andere
arts
legde
deze
vraag
uit
of
we
wel
eens
gratis
naar
de
efteling/dierentuin
waren
geweest
nou
dat
waren
we
nooit
kijk
en
daar
zit
een
heel
groot
verschil
tussen
en
dit
is
maar
1
voorbeeld
en
bij
hel
lichamelijk
onderzoek
was
dit
net
zo
de
een
gaat
met
een
potloot
heen
en
weer
en
de
andere
gebruikt
een
kaart
en
kijk
tot
hoe
klein
Maudi
kan
kijken.
De
heen
tikt
met
zon
hamer
overal
op
terwijl
een
ander
dit
helemaal
niet
doet
enz
enz
enz. Maudi
vond
het
allemaal
wel
best
maar
na
de
2e
had
chenna
er
wel
genoeg
van
en
die
hoorde
we
dus
huilen
we
hadden
even
5
min
pauze
en
we
zijn
toen
even
bij
chenna
gaan
zitten
even
een
fles
gemaakt
maar
toen
ik
deze
wilde
geven
kwam
de
volgende
doktor
al
weer
dus
wij
moesten
weer
terug.
Mijn
moeder
heeft
de
fles
verder
gegeven
en
toen
is
ze
lekker
in
slaap
gevallen.
Aan
het
einde
mochten
ze
nog
een
leuk
speeltje
uitzoeken
en
we
kregen
een
uitrijkaart
voor
de
parkeergarage.
Het
was
allemaal
heel
netjes
geregeld
en
we
kregen
regelmatig
drinken
aangeboden.
Ik
hoop
dat
ze
er
wat
aan
hebben
gehad
maar
dat
zullen
we
nog
wel
horen.
07-07-05
Maudi
is
weer
naar
de
robbedoes
geweest
en
ze
heeft
daar
een
extra
groot
rondje
terug
gefietst
en
is
op
de
bal
geweest
en
gelopen
voor
de
spiegel.
verder
was
ze
vanmorgen
wel
een
beetje
moe
maar
heeft
wel
mooi
gespeeld
met
jacob
en
lekker
video
gekeken.
05-07-05
Vandaag
is
er
iemand
van
mee
geweest
voor
de
PGB.
ze
zou
om
half
2
komen
maar
omdat
ze
in
tijd
nood
zat
kwam
ze
om
half
3.
Chenna
moest
er
niks
van
weten
ze
zat
lekker
op
de
grond
te
spelen
maar
toen
die
vreemde
vrouw
de
kamer
binnen
kwam
vond
ze
het
niet
leuk
meer
en
wou
toen
lekker
bij
mamma
zitten
en
Maudi
was
lekker
aan
het
computeren
maar
dat
was
ook
snel
af
gelopen
en
wou
er
ook
lekker
bij
zitten.
omdat
Maudi
al
bekend
is
bij
het
CIZ
gaat
ze
vragen
wat
ze
nog
nodig
heeft
voor
de
aanvraag
en
dan
zou
ze
het
mij
doorgeven
wat
ik
nog
voor
papieren
bij
elkaar
moet
verzamelen
van
Maudi
en
chenna.
ze
komt
dan
de
volgende
keer
langs
om
de
aanvraag
in
te
vullen.
hopelijk
gaat
het
allemaal
een
beetje
snel
maar
dat
zal
wel
niet.
daarna
zijn
we
lekker
naar
ijlst
gegaan
om
de
verjaardag
van
pake
nog
even
te
vieren
hij
was
zondag
al
jarig
maar
toen
zat
hij
nog
lekker
op
Texel
en
vandaag
komen
ze
thuis
en
vieren
dan
ook
de
verjaardag.
Maudi
heeft
een
mooie
tekening
gemaakt
op
de
robbedoes
en
heeft
hem
deze
gegeven
ze
was
zo
trots
en
vertelde
aan
iedereen
dat
Maudi
die
gemaakt
had.
04-07-05
Vandaag
moest
chenna
weer
even
naar
het
ziekenhuis
voor
controle.
Eerst
weer
even
bloedprikken
en
het
lijkt
net
of
Chenna
aan
begint
te
wennen
aan
al
dat
geprikt
ze
moest
niet
eens
huilen
(Ja
is
eigenlijk
geen
goed
teken)
daarna
naar
de
kinderpoli
en
we
waren
gelijk
aan
de
beurt
dat
was
wel
weer
fijn
Chenna
werd
gewogen
en
ik
kon
de
luier
wel
weer
aan
doen
maar
na
2
telen
kwam
ze
al
weer
terug
om
te
kijken
of
ze
wel
het
goede
gewicht
had
ha
ha
ha
even
later
kwam
de
kinderarts
ook
al
en
ze
had
maar
even
een
andere
weegschaal
meegenomen
om
te
kijken
of
het
gewicht
echt
wel
klopte
omdat
het
een
stuk
minder
was
dan
de
vorige
keer
ha
ha
en
ja
hoor
het
klopte
precies
Chenna
is
dus
deze
keer
weer
afgevallen
de
vorige
keer
(2
weken
geleden)
woog
ze
nog
8380
en
nu
nog
maar
8050.
De
uitslagen
van
de
ph
meeting
waren
ook
binnen
maar
echt
vreemde
dingen
kon
ze
niet
vinden
je
zag
dat
chenna
wat
ging
rommelen
in
de
tijd
dat
ze
ging
overgeven
maar
ze
kon
er
niet
veel
mee
verder
was
de
lactaat
ook
al
binnen
en
deze
was
veel
beter
dan
de
vorige
keer
de
vorige
keer
zat
ze
nog
op
5.0
en
nu
op
2,9
dus
dat
gaat
ook
de
goede
kant
op
alleen
de
bloedgas
uitslagen
waren
nog
niet
binnen
terwijl
dit
altijd
heel
snel
gaat
maar
goed
als
er
vreemde
dingen
bij
waren
zou
ze
me
bellen.
Ze
kon
nu
ook
weinig
doen
ze
wacht
nog
even
de
slikfoto's
af
en
zal
dan
met
Nijmegen
overleggen
of
wat
nu
te
doen.
Verder
is
Maudi
weer
naar
de
robbedoes
geweest
vanmorgen
was
ze
een
beetje
dwars
en
alles
was
nee
maar
toen
de
taxi
voor
de
deur
stond
om
8
uur
was
alles
weer
goed
en
ging
ze
lachen
de
taxi
in
en
ik
las
in
haar
map
dat
ze
de
hele
morgen
vrolijk
is
geweest
ze
is
ook
weer
aan
het
computeren
geweest
en
het
ging
weer
heel
goed
verder
heeft
ze
een
mooie
tekening
gemaakt
voor
pake
voor
zijn
verjaardag.
We
gaan
morgen
even
naar
mijn
ouders
toe
want
ze
komen
morgen
terug
van
vakantie
en
natuurlijk
de
verjaardag
te
vieren
verder
komt
morgen
ook
nog
iemand
van
MEE
voor
het
regelen
van
de
PGB
|