Juni 2005

 

 


30-06-05


Maudi is vandaag weer na de robbedoes geweest en was vanmorgen erg vrolijk toen ik zei dat de taxi al weer voor stond zat Maudi al gelijk te roepen jurjen jurjen ha ha ha leuk. ze is vandaag op de fiets geweest en op de bal en ze heeft ook nog lekker gelegen op een dikke zachte mat en met de ballon gespeeld ook heeft ze lekker gecomputerd maar na al die therapie was Maudi erg moe geworden en heeft na een paar hapjes appel lekker op een kussen in de boot gelegen verder vroegen ze zich af hoeveel Maudi op een dag drinkt want daar drinkt ze dus echt niet veel ze krijgt dan wel vla maar drinken doet ze bijna niet. nou thuis is het niet veel beter er zijn dagen bij dat het beter gaat maar er zijn ook genoeg dagen dan moet je bijna elke druppel er in praten en dan ben ik echt blij dat ze op een dag een halve beker leeg heeft. morgen is het al weer juli dus gaan we verder op een nieuwe bladzijde

 

28-06-05

Vanmorgen moest Chenna om 8.50 weer na het ziekenhuis voor de slik foto maar Chenna is helemaal niet lekker dus dat wordt niks dus ik wilde die afbellen dus ik bel daar hen kan ik pas bellen om 9 uur (erg logisch) dus om 9 uur gelijk gebeld krijg je een bandje te horen al onze medewerkers zijn in gesprek dus om 5 over 9 kreeg ik iemand aan de lijn en ik vertel dat chenna niet komt omdat ze ziek is vraagt ze aan me waarom ik niet eerder had gebeld want we hadden er al lang moeten zijn ha hha ha goedemorgen........... de afspraak is nu verzet naar 11 juli het kon ook wel op 8 juli maar dan moeten we weer naar Nijmegen dus dat kon niet.

27-06-05

Chenna is vannacht wel elk uur wakker geweest ze is zo verkouden. Ze had ook nergens zin ze wou niet bij me op schoot ze wou de fles niet ze wou helemaal niks totdat ik er achter kwam dat ze een stuk rustiger werd als ik haar lekker ging kiezen over haar wangetjes ze dompelde dan weer lekker in ik legde haar weer in bedje maar een uur later stond ik er weer het was echt geen fijne nacht en ik vind het zo sneu voor chenna. Maudi moest vandaag weer naar de robbedoes en die had gelukkig vannacht lekker doorgeslapen die heeft niks gehoord. ook Maudi is lekker verkouden dus ik zie wel hoe het gaat op de robbedoes misschien heeft ze ook wel nergens last van. Om half 1 kwam ze weer terug en dit keer had ze niet geslapen in de taxi ze had de grootste lol. Ze is op de robbedoes lekker aan het computeren geweest en het eten en drinken ging wat moeilijk door de verkoudheid. Ze was erg vrolijk en actief ze ging zelf speelgoed uit de kast pakken en rondjes rijden om de tafel maar na het fruit eten was ze moe en toen is ze lekker gaan liggen in de schommelbed me een speeltje

26-06-05

Vandaag zijn we naar de apenheul geweest samen met beppe,ome Marco, Tante Tamara, en Caithline 

Een paar foto's die er toen gemaakt zijn en Tamara heeft ook nog enkele op haar site staan dus neem daar ook een kijkje
Caithline bij een geit
zie het verschil
Maudi met ome Marco op ''snappie'' Caithline en tante Tamara Maudi met ome Marco van de glijbaan
met zijn allen op ''snappie'' Maudi met een baby eendje chenna op de wip varken
Lekker met zijn allen een ijsje eten
Maudi op de aap Chenna op de aap Caithline op de aap

 

24-06-05

Vanmorgen moesten we om 9.20 weer eens in het ziekenhuis wezen en dit maal om slik foto's te maken van chenna. Maar waar ik al bang voor was Chenna wilde het vieze goedje niet op drinken . Er is een nieuwe afspraak gemaakt op 28ste en dan moet ze nuchter komen en dan maar kijken of ze het wel wil drinken. Toen weer snel naar huis want het nieuwe bed van Maudi wordt gebracht. Maudi kwam om half 1 ook al weer lekker thuis van de robbedoes. om half 4 kwam het bed en hij is erg mooi hij kan op en neer zodat ik niet meer zoveel hoeft te bukken en hij kan lekker naar beneden als Maudi gaat slapen verder kan Maudi nu niet meer uit bed vallen. Het bed kan ook schuin maar dit heeft hij uitgezet omdat je dit alleen maar gebruikt als Maudi erg verkouden is of zo maar die kan je met een knopje zo weer aan zetten. Vanavond kan Maudi mooi proberen of hij ook lekker slaapt ha ha ha

  

23-06-05

vanmiddag mocht gelukkig de sonde er weer uit ook dit vond chenna niet zo lekker voelen en zette het weer op het huilen maar omdat chenna zo groot was geweest kreeg ze van de verpleging een mooi pop en omdat Maudi ook mee was kreeg Maudi ook eentje het was een pop die je zelf in kan kleuren. vanavond komt mijn moeder even oppassen want vanavond is het ouderavond op het revalidatie centrum van 19.45 tot 22.00 Morgen vroeg weer naar het ziekenhuis want dan krijgt chenna slikfoto's hopelijk gaat dit een beetje goed want Maudi heeft dit onderzoek ook gehad (in Zutphen) maar wilde dit toe echt niet opdrinken we zien het wel.

aan het eind van de middag kreeg ik een telefoontje van de gemeente met dit keer wel erg goed nieuwswant de woning gaat door. Er komt een unit aan de woning. Ze gingen nu eerst allemaal verschillende offertes aanvragen want het moet natuurlijk zo goedkoop mogelijk en dan gaan ze aan de slag maar het zal nog wel eventjes duren voordat ik daadwerkelijk de woning in kan want de bouwvak komt er ook nog aan maar we zien wel ik heb nu een vooruitzicht en dit is al een beter gevoel dan dat onzekere allemaal. we houden jullie op de hoogte

We hebben weer heel veel kleertjes van hanny gekregen omdat Ashley te groot wordt en ze niet meer past Hanny bedankt er zit weer hele leuke kleren tussen ik kan niet wachten totdat maudi ze aan heeft. Ze heeft ook deze tuinbroek gekregen die hier onder op de foto staat

 

22-06-05

Vanmorgen werden we om 8.45 opgehaald door jurjen en zijn moeder want we gingen met schoolreisje. We zijn naar ballorig geweest in Heerenveen. Chenna was vanmorgen ook al vroeg opgehaald door beppe want zij mocht niet mee maar ze mag mee naar de vergadering van beppe en ik hoop echt dat het goed gaat want ze moet nuchter blijven voor de ph meting van vanmiddag. De heen weg hadden Maudi en Jurjen maar weinig praatjes. Maudi vond het allemaal wel erg leuk in ballorig maar het was ook erg vermoeiend voor haar we zijn eerst overal even in/op geweest toen heeft Maudi nog even lekker met de ballen gespeeld daarna kregen we nog wat te drinken en de kinderen kregen ook nog een lekker zakje snoep. Maudi wilde natuurlijk geen drinken maar ze heeft gelukkig wel 2 koekjes opgegeten. Daarna is Maudi samen met mij(natuurlijk) op de mini draaimolen geweest dit vond ze wel erg leuk en toen zijn we lekker gaan zitten in het ballenbak. Maudi vond dit wel erg leuk oplaatst ging ze helemaal liggen in de ballen en zo verdween ze tussen de ballen. Myra kwam ook lekker met Maudi spelen en ze hadden de grootste lol samen

Het was erg leuk allemaal voor Maudi maar ook erg vermoeiend ze had het toen wel een klein beetje gehad allemaal maar toen we even later we weer op de mat zaten ging het wel weer een beetje en helemaal toen ze ook nog een kusje kreeg van jurjen. ha h a ha ha Ik had verwacht dat Maudi lekker ging slapen in de bus op de terug weg maar nee hoor ze bleef lekker wakker en had de grootste lol met jurjen die naast haar zat. Thuis gekomen heeft Maudi even een lekker krentenbol gegeten en een beetje drinken en toen zijn we weer richting ijlst gereden om Chenna op te halen want die moest ook weer om 14.00 in het ziekenhuis wezen voor het plaatsen van de sonde maar ik was nog maar net wommels uit en Maudi lag al lekker te slapen in de auto. 

ik ben even wat eerder met chenna naar het ziekenhuis gegaan want misschien worden we dan ook wel eerder geholpen chenna had echt wel zin in iets want ze was al vanaf vanmorgen al nuchter toen heeft ze een klein beetje fles gehad (wat ze er ook al weer uitgespuugd had) maar we werden gelijk geholpen. ze moest nog even wat dingen klaar zetten en toen konden we komen dus dat was wel lekker. Nou het in brengen van de sonde vond chenna niet zo leuk. Maar hij zat er in toen gelijk naar de rŲntgen om te kijken of hij goed zat ook dit vond chenna niet meer zo leuk maar hij zat gelukkig goed en chenna kon toen wat eten maar ze was zo boos dat ze niks meer wou. Om haar handjes kreeg ze handschoenen om zodat ze de sonde er niet uitkon trekken en aan mij werd het apparaatje even uitgelegd nou het was heel simpel als ze ging liggen moest je een schuifje om doen en als ze ging eten dan ook weer een schuifje en anders om natuurlijk ook en verder moest ik alles op schrijven zoals het eten wanneer ze ging slapen en zo voor. Ze heeft bij pake en beppe thuis gelijk maar even de fles gekregen en daar had ze wel zin in alleen jammer dat ze deze fles er ook wel uitspuugde maar de sonde zat er gelukkig nog in. Ik heb de handschoenen ook maar even uitgedaan want ze kon zo helemaal niks meer pakken en ze taalde helemaal niet meer naar die sonde ze had er maar weinig last van en met die hitte haar handjes waren helemaal nat.

Foto's van het schoolreisje van maudi zijn hier te vinden 
Chenna met haar sonde En zo lag Maudi lekker te slapen na een drukke/warme dag En zo lag chenna lekker te slapen na een drukke/warme dag

 

21-06-05

Vanmorgen waren de dames weer lekker vroeg wakker (half 6) dus word weer een lange dag.

ik zat net het foldertje te lezen van het onderzoek dat chenna krijgt vrijdag en daarin staat dat ze 6 uur nuchter moet zijn maar dit kan helemaal niet want ze heeft om 9.20 die slikfoto's en dan om 14.00 krijgt ze dan die sonde en daar zit geen 6 uur tussen dus gelijk maar even gebeld en de afspraken zijn verzet ze krijgt nu morgenmiddag de sonde al in en die wordt er donderdagmiddag dan weer uitgehaald.

Het was vandaag ook weer lekker weer en gelukkig niet zo warm als gisteren we hebben lekker buitengezeten en de buurjongens jurjen en tjerk zijn nog even langs geweest. Maudi vind het zo leuk als ze langs komen. we zijn even wezen wandelen door het dorp heen en even boodschapjes gedaan nog even langs het huis van een andere jurjen geweest want we gaan morgen op schoolreisje om af te spreken hoe laat we weg gaan want we kunnen met hun meerijden naar Heerenveen. maar ze waren niet thuis. we zijn vanmiddag ook even met de bolderkar aan de wandel geweest en ze vonden dit weer erg leuk chenna maakte de hele weg geluid huhuhuuhuhuh heel gezellig en Maudi was allemaal dingen aan het vertellen die ze onderweg zag ook nu zijn we nog even langs het huis van jurjen gelopen maar ook nu was hij niet thuis.we zijn ook nog even met de fiets weggeweest even een lekker stukje fitsen dat vinden de dames ook altijd wel Maudi in de aangepaste fietskar en chenna lekker voorop. nu was jurjen wel thuis en we worden morgen om kwart voor 9 opgehaald.toen we weer thuis kwamen deed ik de deur open en toen kwamen er allemaal katten me tegemoet lopen die kleintjes die wilde al naar buiten lopen ha ha nou dat moest nog maar even niet dan ben ik ze zo kwijt dus maar weer even naar binnengebracht en nu goed opletten dat ik de deuren goed dicht doe. de buurjongens zijn nog even langs geweest en de dames moesten weer erg lachen Maudi heeft ook door hoe een waterpistooltje werkt lachen dus.lekker gegeten en ze liggen nu helemaal uitgeteld op bedje. 

Morgen gaat Maudi op schoolreisje naar ballorig in Heerenveen chenna kan niet mee maar beppe past even op. Beppe had nog wel even een vergadering maar neemt chenna gewoon even mee.

20-06-05

Vanmorgen is Maudi weer lekker naar school geweest (met die hitte) ze heeft lekker gefietst en gereden in een elektrische rolstoel. 

Toen ze weer thuis kwam heb k chenna wakker gemaakt en toen zijn we weer vertrokken naar het ziekenhuis voor de controles van de beide dames. ze hadden allebei een goed zin en het ging allemaal erg goed.alles is weer nagekeken en ze had ondertussen ook al de brief uit Nijmegen waar we vorige week zijn geweest  en ze gaan vrijdag bij chenna slik foto's maken chenna moet dan een vies goedje opdrinken . en dan worden er foto's gemaakt dit heeft Maudi al eens gehad en ik weet nog van haar dat het een drama was om het naar binnen te krijgen ze hadden er al ranja doorheen gedaan maar Maudi wilde het toen niet drinken dus ik hoop echt dat het bij chenna beter gaat 

verder wordt er vrijdag een sonde bij chenna ingebracht en deze moet 24 uur blijven zitten deze komt net boven de maag en een apparaatje aan de sonde registreert dan of er en wanneer er zuur omhoogt komt. Dit alles om te kijken wat nu de oorzaak is van het overgeven van chenna.

19-06-05

Maudi had vandaag weer een hele goede dag ze was erg vrolijk en kletste aan een stuk door. We zijn vanmorgen even op het starteiland geweest i.v.m met vaderdag en het mooie weer. Eerst even een stukje gelopen over het eiland en toen even gezeten op de boot van de fam. gras Maudi vond dit wel leuk.  en toen weer richting de pont om onze spullen op te halen. We hebben lekker een half tentje opgezet zodat de dames niet in de felle zon zaten en wat water in het badje gedaan zodat Maudi lekker kon ''zwemmen'' chenna is halverwege lekker in slaap gevallen.. Pake had het niet zo druk dus die kwam regelmatig even bij ons kijken. Daarna zijn we nog bij de verjaardag van de buurjongen geweest en dis vond Maudi ook wel erg leuk ze is dan in het begin rustig maar je kan gewoon zien dat ze geniet. Ze had een lekker zakje chips gekregen en die zat ze lekker op te eten. er waren veel kinderen en dit vind Maudi altijd wel erg leuk. ze reed even later ook zelf even weg met de rolstoel even kijken waar de kinderen heen waren gegaan. ook de buurjongens vonden het erg leuk om met de rolstoel te rijden en dan Maudi te duwen en je ziet gewoon dat Maudi dan geniet. En buurvrouw ankie is er ook even met Maudi vandoor gegaan je ziet gewoon dat Maudi dit leuk vind. Toen lekker naar huis even wat eten en toen lekker naar bed Maudi en chenna waren erg moe. en morgen moet ze weer naar de robbedoes.

16-06-05

 

 

15-06-05

Vandaag zijn we weer even naar Nijmegen geweest voor controle. Maudi had weer een goede dag vandaag en heeft de hele weg aan het kletsen geweest chenna is lekker halverwege lekker in slaap gevallen. Ik had Maudi gezegd dat we eerst naar het ziekenhuis gingen en dan lekker naar macdonalds en Maudi zag dat wel zitten en riep de hele weg donalds ha ha ha.. Daar aan gekomen moesten we nog kijken waar de kinderpoli zat want die is verhuist maar dit hadden we snel gevonden met als gevolg dat we een 3 kwartier te vroeg waren we hebben ons gemeld en zijn toen lekker gaan zitten maar niet veel later kwam dokter hogeveen al langs lopen en we konden al met haar mee komen dus dat ging wel lekker. Maudi en chenna zijn gemeten en gewogen en ja hoor ons vermoeden is bevestigt Maudi is gegroeid en wel 2 cm en dit is toch heel wat na 2 jaar stil te hebben gestaan. En volgens mij komt dit door die voeding die Maudi krijgt ze heeft echt af en toe hele goede dagen waarom ze zich erg goed voelt en nu dan  weer is ze gegroeid.in gewicht is ze niet gegroeid dit is ook wel aan Maudi te zien ze heeft nu echt geen grammetje vet meer  Verder is Maudi even goed na gekeken en Maudi vond alles wel leuk en moest veel lachen. ze is weer helemaal gekeurd ha ha we moesten het even in de gaten houden met het verslikken van Maudi. Maudi verlikt zich steeds vaker met drinken en toen ik dit vertelde aan de arts vond ze dit helemaal niet raar dit komt ze vaker tegen bij deze ziekte maar we moeten het in de gaten houden want als ze dit vaker gaat doen moet misschien het drinken verdikt worden of zo want als je je vaak verslikt dan heeft ze een grote kans op longontsteking en daar zit Maudi nu echt niet op te wachten. Chenna vond het minder leuk allemaal maar liet het toch allemaal goed toe ze is gelukkig niet meer afgevallen en de arts stelde voor om slikfoto's te maken en nog een ander onderzoek om te kijken waarom chenna nou aan het overgeven is het is niet te zeggen dat ze de oorzaak vinden en dat ze er dan wat aan kunnen doen maar je kan het natuurlijk altijd proberen. Ook de arts zag dat chenna te slap was ze heeft namelijk als chenna omhoog komt een bubbel op de buik(die heb je ook wel als je zwanger bent en dan vanuit de lig naar boven komt) De dames hoefde dit keer niet geprikt te worden dus dat is wel fijn. 

Daarna nog even naar de diŽtiste langs en ze vond het fijn te horen dat Maudi .zich zo goed voelde en dat ze gegroeid was dus we gaan met de voeding door. verder kon de diŽtiste ook geen oplossing geven voor het overgeven van chenna 

14-06-05

Maudi heeft een lekker ijsje ha ha hha 

 

13-06-05
Chenna in de zoef zoef van maudi

 

12-06-05

11-06-05

 

 

10-06-05

Vanmorgen is Maudi lekker weer naar school geweest ze had de grootste lol toen ze weg reed in de taxi. Toen heb ik Chenna gepakt want die moest naar fysiotherapie maar toen ze in de auto zat en ik 2 meter had gereden begon ze over te geven dus snel gestopt en weer naar binnen en snel andere kleren aan gedaan. en toen weer snel richting het ziekenhuis waar we dus een beetje te laat aankwamen.

Ze heeft even naar Chenna gekeken maar Chenna vond het naar een tijdje wel best en begon te huilen. na wat dingen gezien te hebben zei ze dat Chenna wat slapjes is in haar romp en dat het haar heel veel moeite kost om recht te blijven zitten en dat ze constant aan het corrigeren. Ze deed wat oefening op de bal en liet haar een stukje lopen aan de handjes. Ze zei dat Chenna nooit zelfstandig zal gaan zitten omdat ze wel wil maar niet kan het heeft allemaal niks met luiigheid te maken maar gewoon omdat ze het niet kan. Ze zal de zelfde kant op gaan als Maudi. Defisio kan eigenlijk niks meer voor chenna doen gewoon weg omdat dat niet te trainen is of zo. Op dat momnet kon ik wel huilen(niet gedaan hoor) Maar je hoopt gewoon dat chenna wel die dingen ging doen en dat wist ik wel dat lopen en zo er niet in zou zitten maar zelfstandig gaan zitten en een beetje kruipen of zo zou wel fijn wezen voor haar. Ze Heeft de zelfde ziekte maar doet alles even een stukje erger dan Maudi Zoals met overgeven Maudi deed dit alleen morgens 1 keer en chenna doet dit een aantal keer over een dag. Er zit af en toe een dag tussen dat chenna niet hoeft over te geven maar er zijn ook dagen bij dat ze echt moeite heeft om alles binnen te houden en dan geeft ze gemiddeld 10 keer over op een dag. En nu ook met dat lopen/kruien/zitten. Maudi kon wel zelf gaan zitten, Maudi kon wel zelf kruipen, Maudi kon zelf wel staan bij de tafel, Maudi kon wel een klein stukje lopen los. En Chenna zal dit volgens de Visio niet gaan doen. Haar advies was om haar ook aan te melden bij de peutergroep van Maudi en dan te kijken voor hulpmiddelen zoals een loophulp en een kinderstoel en zo. Ik zie dat ze wel erg jong was voor daar heen maar ze zei dat omdat je altijd heel lang moet wachten op een hulpmiddel je ze nu beter kan aanvragen dan zijn ze straks binnen op het moment dat chenna ze nodig zal hebben. 

Nijmegen had de peutergroep ook al een brief gestuurd over chenna en ze hebben ook al aangegeven op de meeloop dag dat ze een keertje langs moet komen. daar word een afspraak voor gemaakt dus daar wachten we dan maar op. 

Vandaag ben ik ook even naar de apotheek gegaan voor het regelen van de luiers en ze worden besteld en volgende week komen ze binnen. 

 

09-06-05

Vandaag ben ik met Chenna naar de diŽtiste geweest en na een beetje uitgelegd te hebben wat Chenna heeft en dat ze steeds aan het overgeven is.De arts had een verwijzing geschreven voor de diŽtiste zoadat ze even gingen kijken naar de voeding van chenna en dat er dan misschien de voeding verdeeld werd over kleinere porties en/of energie verijkte voeding. De diŽtiste kon ook verder weinig doen aan het overgeven en chenna haar voeding patroon zag er goed uit ze kreeg alles binnen dat ze binnen zou moeten krijgen voor haar leeftijd maar dan moet het er natuurlijk niet uitspugen. Ze gaven het advies om haar net als Maudi op energie verijkte voeding te zetten zoals drinken en appelmoes en fantomalt. Ze gaan nog uitrekenen hoeveel chenna moet krijgen en hoe en wat en daar zou ik dan bericht van krijgen en ze gaan het aanvragen bij de verzekering. Nou maar hopen dat het aanslaat en Chenna niet meer gaat afvallen. Want anders blijft er niks meer over van die heerlijke dikke wangen.

verder kreeg ik vandaag een brief van het ziekenfonds dat ik een machtiging heb gekregen voor de vergoeding van de luiers dus dat was weer een goed nieuws 

 

08-06-05

Vandaag zijn we naar pop4kids geweest 

klik hier voor het verslag en foto's 

 

07-06-05

Ziekenhuis

06-06-05

Meeloopdag robbedoes

 

04-06-05

Opent in nieuw venster