Unicorn

Maart 2005


Divider

 

01 maart 2005

Vrijdag 04 maart 2005 
Vanmorgen is eerst het CIZ en firma r82 langs geweest voor de passing voor de fietskar. We hebben ook gepast of de fiets kar in het hok past maar de deur is net iets te smal en door de voordeur of achterdeur past hij ook niet maar om in deze tijdelijk woning alles aan te passen. Dan maar onder een kleedje ha ha en in het nieuwe huis komt die aanpassing wel. Maudi moest ook even in een stoeltje gaan zitten welke in de fietskar komt. En nu maar hopen dat de gemeente de fietskar goedkeurt.

Maandag 07 maart 2005 
Vanmiddag zijn we weer even op controle geweest in het ziekenhuis Sneek. We moesten vrij lang wachten maar de dames vonden het allemaal wel goed.en Maudi was lekker aan het spelen tot dat er ook andere kinderen kwamen toen moest ze ineens bij mamma zitten. Toen we eindelijk aan de beurt waren had het voor chenna allemaal wel lang geduurd en werd een beetje moe en zette het op brullen en Maudi vond het niet leuk dat chenna huilde dus die zette het ook op huilen en allebei wilde ze bij mamma op schoot dus daar zat ik met 2 huilende kinderen op schoot met de arts aan het praten hoe het met de dames ging. En toen moesten ze ook nog onderzocht worden dus helemaal feest maar gelukkig kwam er iemand ons helpen en toen we klaar waren met alles waren de beide dames stil. Ze zijn weer helemaal goedgekeurd alleen chenna heeft een keelontsteking en ze krijgt hiervoor neusdruppels. Maar hopen dat het snel over gaat. De arts zei dat chenna als ze nacht wakker wordt het wel van de oortjes kan komen want die kunnen als je keelontsteking hebt erg zeer doen. Ik mag haar dan een paracetamol geven maar chenna is hard voor haar zelf want madam wordt nooit nacht wakker en ook de afgelopen dagen heeft ze heerlijk doorgeslapen.

8 Maart 2005
Vanmiddag belde Nijmegen op om te vragen of wij morgen lang konden komen ze hadden ook al een mailtje gestuurd maar die hadden ik niet gelezen omdat ik ziek op bed lag. 
Chenna voelt zich helemaal niet lekker ze spuugt alles er uit en heeft steeds koorts ze drinkt gelukkig wel goed maar ze zal ook wel last van haar keeltje hebben dus dan is wat drinken ook wel lekker.

9 maart 2005 
Vanmorgen zijn we dus naar Nijmegen gegaan. Met chenna lijkt het in eerste instantie mee te vallen en we gaan toch maar weg mar onderweg krijgt ze toch koorts en we hebben haar maar een zetpil gegeven de rest van de reis heeft ze heerlijk geslapen. 
Dit keer zat prof Smeitink er ook bij dit was de eerste keer dat we hem ontmoeten hij zou er al een paar keer bij zijn maar er kwam steeds wat tussen. Ik kende hem al wel van de tv en ik heb stukken van hem gelezen/gezien op internet. Er waren nieuwe uitslagen binnen en hij legde ons precies uit wat er aan de hand is in Maudi haar lichaampje hij heeft het allemaal uitgetekend en het eerste deel dat wisten we al van Dr. hogeveen en Dr. Morava maar het laatste stukje was nieuw voor ons. Ik zal het ingewikkelde verhaal even voor me zelf op een rijtje zetten en dan zal ik het binnenkort hier op de site zetten zodat jullie ook alles precies weten. Maar het komt er op neer dat ze nu weten waar in het DNA het foutje zit (surf mutatie) Bij deze vorm komt het bijna nooit voor dat alleen de moeder drager is. Maar om alles 100% zeker te weten hebben ze van mij ook bloed afgenomen en van peter komt nog maar dat kan hij bij de huisarts laten doen in Zutphen zodat hij niet naar Nijmegen hoeft voor een buisje bloed. Ze hebben van chenna ook een buisje bloed afgenomen en voor controle van het bloed hebben ze zowel bij Maudi als bij chenna een bloedgas afgenomen. Chenna ademde snel en dit kan komen omdat ze verkouden is maar kan ook komen dat het bloed te zuur is(bij Maudi was dit ook zo) En voor Maudi was dit gewoon controle dat de dosis nog wel goed is van de natriumbicarbonaat. ze belt ons hierover terug. Verder zijn de dames weer even na gekeken en ze hebben weer foto's genomen (ja knappe dames He!!!!!!!) en chenna is nu 66 cm en dit is 2 cm langer dan op het consultatie bureau waar ze vorige week is geweest (knap He) (in Sneek was de maandag ook al 66 cm dus de meetlat van het consultatie bureau is 2 cm korter ha ha) Chenna is nu een halve cm kleiner dan Maudi op deze leeftijd.Verder willen ze de controles om de 3 maanden doen maar omdat we zo ver weg wonen mocht dit ook wel om het half jaar nou voor die controles heb ik die reistijd wel over dus we hebben afgesproken om over 3 maanden weer langs te komen. Ze doen hun best en hopen dat de uitslag van dat DNA onderzoek over 3 maanden binnen is ze zouden er wat druk achter zetten. De artsen doen hun best om de uitslagen zo snel mogelijk te hebben. En nu maar hopen dat peter ook zijn best doet om zo snel mogelijk zijn bloed te laten prikken zodat ze dit ook kunnen onderzoeken.
De volgende keer dat weer heen moeten dan moeten we naar het nieuwe gebouw en de artsen dachten van een nieuw gebouw dan ook een nieuw kapsel van allebei de artsen van Maudi en chenna hadden hun haar anders 

11 Maart 2005 
Vanmorgen heeft de arts terug gebeld over de bloed uitslagen van Maudi en chenna. Het was allemaal nog goed Maudi moet gewoon blijven op 3 keer daags 5 ml en chenna haar bloed waardes waren ook nog het zelfde en hoeft nog net niet aan de medicijnen. dus weer goed nieuws. 
Verder heeft welzorg uit Heerenveen gebeld over de rolstoel van Maudi of het een probleem was dat de kleur van de rolstoel iets donkerder werd en de gemeente heeft dus de rolstoel goedgekeurd en hij is ongeveer in week 16 klaar.

Maandag 14 Maart 2005 
Vandaag is Maudi naar school geweest en toen ze terug kwam uit school was ze ondanks dat ze geslapen heeft in de taxi nog erg moe en hangerig was even niet helemaal haar zelf. Het liefst lag ze de hele dag bij mij op schoot om half 6 zei je ook uit haar zelf dat ze naar bedje wilde. Om half 9 werd Maudi wakker en moest erg hoesten en ze heeft ook een beetje overgegeven. Toen maar even lekker mee naar beneden om te wassen en schone pyjama aan te trekken.Temp 38,9 nog even lekker bij mij op de bank gezeten ze zat zich zelf echt even in de weg even later lekker met een paracetamolletje naar bedje 

Dinsdag 15 Maart 2005
Maudi heeft echt te pakken. Vanmorgen leek het eerst mee meevallen maar in de loop van de morgen kon je merken dat Maudi zich niet lekker voelt. Beetje tv kijken boekje lezen en meer wilt ze niet doen. Ze is ook te eigenwijs om lekker op de bank te gaan liggen. Ze houd zich zo groot. Vanmiddag zat ze zich zelf helemaal in de weg en toen maar even een paracetamol gegeven en toen fleurde ze helemaal weer op ze had weer wat meer praatjes en ging weer wat spelen maar ze hoest nog erg veel en volgens mij heeft ze ook last van de keel. Vanmiddag de school en de taxi maar even afgebeld voor morgen want we zouden morgen gaan zwemmen met school maar dit gaat weer niet door. Ze kunnen daar wel denken dat we niet willen zwemmen of zo elke keer is er wel wat.
Vanavond is er een informatie avond geweest op de school Lyndensteyn dit ging voornamelijk over het rugzakje wat ik voor Maudi aan moet vragen voor als ze straks naar school gaat en over de school Lyndensteyn hebben ze een klein beetje vertelt en over hoe dat gaat als je je kind naar een gewone basis school gaat en zo maar het ging voornamelijk over het rugzakje hoe,wat en waarom je dat aan moet vragen. Ik dacht altijd Maudi stroomt naar de peutergroep gewoon door naar de school maar hier komt dus heel wat meer bij kijken. De school heeft ook een website http://www.schoollyndensteyn.nl/ We hebben hier ook een mini rondleiding gehad ze hebben onderander de kleuterklasjes laten zien en zo. Het was weer een avond vol informatie. meer info over de rugzak http://www.oudersenrugzak.nl/rugzak.html


.Donderdag 17 Maart 2005 
Maudi voelt zich al weer een beetje beter ze heeft nog wel een naar hoestje en ze is ook nog wat stilletjes maar ze knap op. Ze blijft morgen ook nog even lekker thuis en dan gaat ze maandag weer lekker naar school. Vanavond slaapt ze weer voor het eerst in haar eigen bedje en tot nu toe gaat het goed en ze slaapt lekker. Ze sliep nog altijd bij mij in bed want Maudi had heeeeel veel last van nachtmerries en sliep erg onrustig ze werd dan schreeuwend wakker en schudde alles bij elkaar dit was zeer vervelend om te zien maar ook voor haar erg naar. en ze sliep duidelijk rustiger als ze lekker bij mij lag en die rust heeft ze zo hard nodig. Maar nu de vervelende onderzoeken in het ziekenhuis een beetje achter de rug zijn is het weer tijd geworden voor haar eigen bedje.

Maandag 21 Maart 2005
Maudi is vandaag weer naar de peuterspeelzaal geweest. Ze had er vanmorgen er g veel zin in. In haar mapje staat dat ze nog wel veel afwezig/dromerig was. Maudi heeft dus even wat meer tijd nodig om de oude te worden na een griepje. Thuis merkte ik hier weinig van maar dan had ze ook wel even in de taxi geslapen en dit doet haar volgens mij ook wel goed na een ochtend peuterzaal. Toen ze thuis kwam wou ze graag naar de winkel dus zijn we even een stukje wezen wandelen in dit mooie weer en appels gekocht. Verder heeft ze vanmiddag lekker buiten gelopen in haar zoef zoef dit vind ze erg leuk maar moet nog erg aan wennen dat het niet zo makkelijk gaat als binnen en dat ze weg niet helemaal recht/plat is. Maar ze vind het leuk en daar gaat het om. Chenna heeft ook een nieuwe hobby, Ze vind het erg leuk om te gaan staan op haar beentjes Ze is vrij lui en vind alles wel best madam die gaat dus nog niet uit haar zelf zitten en op haar buik liggen vind ze helemaal niet fijn dus omdraaien doet ze niet. maar geef je haar 2 handen dan trekt ze zich op en gaat dan lekker staan, kont naar achteren buik naar voren en dan maar lekker wiebelen echt geweldig om te zien. Ze trekt zich nog niet op aan de box spijlen maar help je haar een beetje kan ze de spijlen wel goed vast houden en kan je haar gerust los laten. Ik heb de box dus maar even naar beneden gedaan voor het geval dat chenna wel door heeft dat je ook via de spijlen kan gaan staan.

Dinsdag 22 Maart 2005 
De diŽtiste van Maudi heeft gebeld hoe het met die voeding ging van Maudi. Of i kal verschil merkte. Nou verschil merk ik nog niet maar Maudi is net een week ziek geweest en ze is daar nu nog van het aan bij komen. Ze zal nu ook even die appelmoes op sturen en nog wat andere dingen om te proberen.

Woensdag 23 Maart 2005
Vanmorgen heeft de arts uit Nijmegen gebeld Want de bloed uitslagen waren binnen van de laatste keer dat we bloed hadden geprikt.
In het bloed van mij konden ze zien dat ik een van de dragers ben dus peter is nu ook 100 procent een drager. Zijn bloed hebben ze nog niet ontvangen want ze kunnen zijn huisarts niet te pakken krijgen maar nu sturen ze de formulieren naar hem op i.p.v naar de huisarts zodat hij in het ziekenhuis even bloed kan laten prikken.
Verder had Chenna ook bloed geprikt en ze konden nu ook zien dat Chenna deze ziekte ook heeft en dan precies het zelfde als bij Maudi. Het was eigenlijk al een beetje bekend want het was ook in haar bloed te zien maar toch hoop je dat het een mildere vorm is of zo maar nu weten ze het zeker het is precies het zelfde al bij Maudi.
Ze kunnen net als bij Maudi er helemaal niks aan doen. ik heb gevraagd of ze ook niks kunne doen m.b.v voeding want Maudi krijgt eiwit en energie verijkte toetjes en speciale suiker voor extra energie. Ze zal dit overleggen met de diŽtiste van Maudi.
Verder zal ze ook contact op nemen met Beetsterzwaag zodat chenna daar ook een keer komt voor een kennismaking zodat ze weten hoe Chenna er nu uitziet en dat ze haar in de gaten houden. In Nijmegen en in Sneek controleren ze de dames regelmatig, maar een therapeut die kijk er toch anders na. 
Verder is Maudi nog wat stilletjes ( zie maandag) en ik heb echt het gevoel dat Maudi aan het bijkomen is van de griep die ze vorige week heeft gehad. En volgens Nijmegen kan dit kloppen.
We gaan vanmiddag lekker even naar het bos met dit mooie weer. Even er lekker uit en Maudi vind het bos erg leuk(chenna vind het allemaal wel best

Woensdag 30 Maart 2005
Vanmorgen zijn we wezen zwemmen met de peutergroep. Maudi vond het erg leuk maar moest wel even wennen. Daarna is er meestal muziek maar dit keer niet Maar ze hebben wat oefeningen in de oefenzaal klaar gelegd. Maudi is er met de fiets heen gefietst met wat hulp van mamma ze was volgens mij nog wat moe van het zwemmen. daarna heeft ze lekker op de mat gespeelt met zakjes gegooid en trapje gelopen Daarna is Maudi weer helemaal zelf terug gefietst Mamma moest alleen een beetje helpen met sturen want dit heeft ze nog niet helemaal door maar het fietsen gaat heeeeeel goed. ik had verwacht dat ze de terugweg lekker zou slapen in de taxi want je zag gewoon dat ze erg moe was maar in tegendeel ze bleef de ogen open houden en bleef de hele tijd naar Jurjen kijken haar taxi genootje die ook in een peutergroep zit alleen een andere als Maudi.
Smiddag kregen we leuke post door de deur heen. We hebben een woning aangewezen gekregen in ijlst. en ik moest binnen 3 werkdagen reageren of ik deze woning wilde of niet. Dus ik heb gelijk gebeld maar niemand kon mij vertellen of deze woning geschikt is of geschikt gemaakt kan worden maar ik moest wel even vertellen of ik de woning wel of niet wilde hebben. Ja was heel fijn want daar kon ik natuurlijk geen antwoord op geven ik wil daar heel graag wonen maar als deze niet geschikt is dan heb ik daar niks te zoeken ondertussen al 4 keer terug gebeld door mensen die mij dachten verder te kunnen helpen maar niemand kwam met een zinnig antwoord en ik zou wel weer terug gebeld worden die hier wel een antwoord op wist de laatste die ik sprak van de woning stichting die stuurde mij door naar de gemeente ( WVG) heb een nummer gekregen Alleen werkte deze persoon er niet meer maar in Sneek dus daar weer heen bellen. Wordt mij gevraagd wat er aangepast moet worden terwijl ik niet eens weet hoe de woning er uit ziet ik wil graag weten of de woning geschikt is en of deze aangepast kan worden dus ik had hier helemaal niks aan. Maar hij zou me een formulier opsturen. Ik heb toen maar even de woning stichting gebeld dat ik die woning wel wil hebben mits deze geschikt is en dat ik nu formulieren krijg toe gestuurd van de WVG en dat ze ondertussen de woning niet geven aan een ander. Vraagt die flippo ook nog hoe lang dit allemaal gaat duren ja dat weet ik toch niet. Het gaat allemaal wel erg lekker



Divider